Denk aan de stem van de patiënt

Hoe houden we de zorg betaalbaar voor alle Nederlanders? De (op)komst van dure geneesmiddelen maakt bovenstaande vraag zeer relevant. Verschillende partijen – ziekenhuizen, farmaceuten en zorgverzekeraars – staan soms lijnrecht tegenover elkaar in de discussie, maar hierin lijkt geen plek weggelegd voor degene die centraal staat: de patiënt. Terwijl juist het echt begrijpen van de behoeften van deze patiënt tot waardevolle inzichten kan leiden!

Dure geneesmiddelen, het is een beladen onderwerp. Er komt een scala aan nieuwe biologicals aan, met veelbelovende resultaten voor vele patiënten. Maar hoe kunnen deze middelen voor iedereen beschikbaar blijven, zonder dat de zorg ‘onbetaalbaar’ wordt? Het BL Healthcare team heeft afgelopen mei de ‘Expertmeeting Ziekenhuisfarmacie / Dure geneesmiddelen’ bijgewoond, dat plaatsvond in het Erasmus MC. Een greep uit de oplossingen die tijdens deze meeting werden gepresenteerd:

• Het ontwikkelen van biosimilars: forse prijsreducties van 50-70% verwacht
• Centralisatie van geneesmiddeleninkoop: groot kunnen inkopen tegen lagere prijs
• Behoefte aan sturing en ‘harde’ stem van de overheid: tegen welke prijs moeten wij geneesmiddelen beschikbaar maken? Moeten we uitgaan van de QALY als harde eis?

Bovenstaande leidde tot vele discussies en de tabellen en grafieken vlogen ons om de oren. Echter, naast dit cijfergeweld bleek er (helaas) nauwelijks ruimte te zijn voor hoe de patiënt staat in de discussie. Lang niet alle patiënten willen bijvoorbeeld behandeld worden ‘tot de kist’. Bovendien zit er veel verschil in toepassingen: is verhoging van de kwaliteit van leven van een MS-patiënt, voor de duur van tientallen jaren, vergelijkbaar met het winnen van enkele maanden op het leven van een palliatieve oncologische patiënt? Kun je deze situaties in de discussie zomaar op een hoop gooien?

Een tijd geleden hebben we onderzoek gedaan naar de ‘journey’ van melanoompatiënten. Hieruit kwam naar voren dat deze patiënten in eerste instantie niet, zoals vele zorgprofessionals denken, snakken naar de meest innovatieve (en dure) middelen, maar juist behoefte hebben aan handvatten vanuit de zorgomgeving om om te kunnen gaan met de onzekerheid die de ziekte geeft in verschillende fases van de reis. Een vast vertrouwenspersoon met een luisterend oor die hen de hele reis bijstaat maakt hier onderdeel van uit. Voorzie je als zorgprofessional in deze behoefte, dan heb je (zeer) dankbare patiënten die met vertrouwen de uitgestippelde behandeling ingaan. Ook als dit betekent dat ze niet het duurste geneesmiddel krijgen.

Kortom: de discussie rondom het bekostigen van dure geneesmiddelen kan een heel andere wending krijgen wanneer je de stem van de patiënt meeneemt. Maak hier gebruik van!